苏州瑞金白癜风研究院

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1、【惠民会诊】2019年京沪三甲名医惠民会诊排班表

2、【世界白癜风日】中国皮肤科界大伽齐聚苏州瑞金

3、9月7-8日复旦大学附属华山医院魏明辉主任来院业务指导。

4、首届全国白癜风学术会议顺利召开,我院宋玉芹、马小玲、沈芳芳等医师到场参会

5、郑重声明:苏州瑞金白癜风研究院仅此一家,暂无分院。望广大病友悉知!

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来自一个20岁来苏打工女孩的心声:我不是怪物!

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“世界上有一群人,他们身上会有特别的颜色

那区别于肤色的白色块,正是前世留下的印记”

这只是我听过的一个美丽的传说

当传说一旦变为现实,故事就不再浪漫温情

 

在现实中,留有这个印记的人被统一称为“白癜风患者”

他们会被人用异样的眼光看待、甚至被拒以千里之外

目前在中国,已有近2000万的白癜风发病人群

20岁的李彩洁,是其中最最普通的患者之一

 

 

前言

 

8年前的6月25日,“流行音乐之王”迈克尔·杰克逊离开人世。

 

作为全世界最伟大的音乐家之一,他为世界流行音乐和慈善事业做出贡献不可磨灭,然而他特殊的肤色却终其一生都在被人误解、质疑与非议。

 

离世后,人们从轰炸式的报道中得知他曾被诟病的肤色,只是因为他是一位白癜风患者。此后,为纪念他,每年的6月25日被国际上定为“世界白癜风日

 

 

2000万人中的一个,20岁的白癜风女孩

 

在中国,白癜风的发病人群有近2000万,如果李彩洁不说她是白癜风患者,我其实很难发现她与我们有什么不同。

 

第一见面时,她就告诉我,与跟她有同样病症的人相比她算是幸运的,因为她的白斑大多分部在腹部、颈后等看不到的地方。

 

可是即便如此,从13岁发现自己得了白癜风后,“自卑”、“敏感”这样的感觉就从没离开过她。

 

 

采访之初,李彩洁很紧张,我俩面对面坐着不说话。后来,她被我看的有些不好意思了,就边拉扯着衣角边腼腆的笑着说:“我眼角的白斑已经好的差不多了。”

 

我点点头:“其实你不说,我真的一点儿也看不出。”

 

说话的间隙,我拉了拉她的手,她有些闪躲又有些错愕的样子,之后话就慢慢开始多起来。

 

 

李彩洁说她是广西靖西县人,白癜风患病史已有7年,第一次看到身上的白斑是在13岁那年。

 

一开始她并没在意,后来白斑越来越多,去医院检查后才得知是白癜风。在她的记忆里,一家人的生活好像也是从那时候起开始变得命途多舛。

 

在外打工的爸爸妈妈,相继身患重病,家庭陷入困境后她不得不辍学。身上的白癜风也只能断断续续的治疗着,不见好转。

 

 

今年1月份,她追随打工的父母来到苏州,在新区一家工厂找了一份文员的工作,每个月3000块的工资对于每个月的治疗费用来说,只是杯水车薪。

 

“我妈今年6月份做了心脏手术,10万块的手术费都是跟亲戚朋友借的,我爸身体本来也不好,为了照顾我妈,也病倒了,如果不是医院的一个电话,我可能已经放弃治疗自己的病了。

 

李彩洁所说的电话,来自她口中所说的“生命中的贵人”。

 

 

不幸中的万幸:遇见生命中的贵人

 

如果说,这个病让我觉得特别不幸,那么来到苏州、遇到瑞金白癜风医院的宋玉芹医生对于我来说,却又是我生命中无比幸运的事。

——李彩洁

 

 

2017年的1月,李彩洁曾慕名到过瑞金白癜风医院治疗,几次治疗后,由于费用实在支付不起,她就没再去过。

 

她说她没想过医院会再打电话过来询问:“当时我把家里的困难告诉了医院,想要放弃治疗。医院那边听说了我的特殊情况后,劝我继续治疗,费用他们可以想办法帮我减免。”

 

 

瑞金医院的宋玉芹医师至今还记得李彩洁第一次来医院的情景:

 

“这个女孩很害羞,也很自卑,白斑的范围大多在腹部,面部眼角也有少许。我们专家当时给出了非常有效的解决方案,事实证明治疗效果非常好。但是她后来很长一段时间没来,我们才了解到她家庭的困难,医院商量后决定将她的费用减免。”

 

 

张医师说,20岁,是女孩子最美好的年华,他们不想让这个女孩承受本不该是她这个年纪所要承受的压力,无论是精神压力还是经济压力

 

我的确问过李彩洁,除了经济压力之外,这个病带给她最大的困扰是什么?她想都没想就告诉我——是精神上的折磨

 

 

“脸上的白斑没治疗以前,总是不敢抬头走路,因为迎面走来的人都会看我,对我指指点点”。

 

她说由于不了解白癜风的病因,很多人认为这是一个传染病,对像她这样的白癜风患者,总是会被人拒以千里之外。为此,她一个人偷偷哭过很多次。

 

“我不是怪物,白癜风不传染

 

我曾听过一个关于白癜风的传说:“这世上有一群人,他们身上会有特别的颜色,那区别于肤色的白色块,正是前世留下的印记”。

 

但当传说一旦变为现实,故事却很难再浪漫温情。

 

 

采访最后,我问李彩洁:“你想对同样患有白癜风的病友和不了解这个病的人说些什么吗?”

 

她思考了片刻说,她特别想告诉人们,白癜风是不传染的,不要把她当怪物一样看。她也希望同她一样患有白癜风的病友们能够相信:白癜风是可以治愈的

 

 

特别想在这里呼吁还不了解白癜风的人们,可以多多关注这个群体,至少不要冷漠、不要歧视、不要远离。

 

我们期望这个世界终有一天,能像李彩洁和同样患有白癜风的患者们所期待的那样:“惟愿天下无白”!

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